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Saúde

Acondroplasia: ‘muitas vezes, o desafio está em adaptar o mundo às suas necessidades, não o contrário’

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A paulistana, Maria Rita Hubner, explora o mundo e prova que sua condição não lhe impõe limites

Aos 33 anos de idade, Maria Rita Hubner é um exemplo de como a autonomia e a independência podem ser construídas, mesmo diante dos desafios impostos pela acondroplasia, uma condição genética rara e a principal causa do nanismo.1,2 Filha de Hélio e Kênia Pottes, ambos com a mesma condição, Maria Rita cresceu imersa em um ambiente de luta pelos direitos humanos e inclusão. Desde cedo, os pais da Maria Rita Hubner, que fundaram a primeira associação de pacientes para pessoas com nanismo do país, a Associação Gente Pequena do Brasil, incentivava a filha. “Sempre ouvi dos meus pais que eu poderia conquistar tudo o que eu quisesse. Só bastava encontrar o meu caminho”, ressalta Maria.

A acondroplasia afeta aproximadamente 1 em cada 20 mil pessoas no mundo, sendo causada por uma mutação no gene FGFR3, responsável pelo controle do crescimento ósseo.1 O endocrinologista infantil, Paulo Ferrez Collet-Solberg, explica que a pessoa que tem a doença, tem baixa estatura desproporcional, caracterizada por braços e pernas curtos em relação ao tronco.

“A altura média de um acondroplásico – na idade adulta – é de cerca de 131 cm para homens e 124 cm para mulheres. A baixa estatura pode impactar a independência de diferentes maneiras, especialmente devido às limitações físicas impostas pela baixa estatura desproporcional e complicações associadas, como problemas de mobilidade, instabilidade articular e dificuldade em alcançar objetos em ambientes não adaptados. Além de terem um risco aumentado para diversas outras complicações como alterações neurológicas e cardiovasculares.”, pondera o especialista.

A mentalidade com a qual foi criada em casa, foi essencial para a trajetória da Rita. Aos 18 anos, ela se mudou para Botucatu para fazer faculdade de Zootecnia na Universidade Estadual Paulista (Unesp). A vida na república estudantil, longe da família, foi uma experiência transformadora. “Eu sabia que podia me virar sozinha, mas a convivência com as minhas amigas me ensinou, ainda mais, sobre independência. Aprendi que, muitas vezes, o desafio está em adaptar o mundo às suas necessidades e não o contrário,” explica Maria Rita.

Para o médico, alcançar a autonomia pode ser, muitas vezes, desafiador para quem tem a doença – por conta das barreiras estruturais e sociais impostas pela sociedade. “A acondroplasia pode impactar a independência em diversos níveis, desde limitações físicas até preconceitos no ambiente social. No entanto, com o suporte adequado e as adaptações corretas, é possível viver de forma ativa e autossuficiente”, avalia o especialista.

Além do universo acadêmico, Rita também encontrou força nos esportes. Desde a infância, atividades como ginástica artística e natação a ajudaram a superar limitações físicas e a desenvolver autoconfiança. Atualmente, ela mantém um estilo de vida ativo, pratica pilates, futevôlei, musculação e já praticou beach tênis. Para ela, o movimento é uma forma de mostrar que as limitações físicas não determinam a qualidade de vida.

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Apesar de formada em Zootecnia, Maria Rita decidiu migrar para a área de marketing, onde trabalha na comunicação corporativa de uma grande empresa. Essa transição de carreira foi motivada pela perda de sua mãe e representou mais uma prova da sua capacidade de se reinventar. “Independência é entender que você pode mudar de rumo sempre que necessário”, reforça.

Desde 2019, Rita está à frente do movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo (INN), organização dedicada a promover a inclusão e assistência para pessoas com nanismo e suas famílias, onde desempenha um papel essencial na conscientização e no fortalecimento da comunidade de pessoas com nanismo no Brasil. Sob sua liderança, o movimento tem ganhado visibilidade e fortalecido a causa, promovendo debates.

Atualmente, Rita e o marido, que também tem nanismo, compartilham viagens e aventuras, explorando novos destinos sempre que possível. “Eu sei que, com o passar dos anos, a acondroplasia pode trazer mais desafios físicos. Por isso, faço questão de viver intensamente. Independência é mais que conquistar espaços, é enfrentar os desafios de frente, sem permitir que eles se tornem insuperáveis. Com determinação, apoio familiar e resiliência, é possível transformar barreiras em oportunidades e construir uma vida plena e significativa,” finaliza.

Referências


Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: link.

Legare JM. Achondroplasia. In: Adam MP, Feldman J, Mirzaa GM, et al, eds. GeneReviews® [Internet]. University of Washington, Seattle; 12 de outubro de 1998 [atualizado em 11 de maio de 2023].


*llyc.global

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Brasil

São Paulo registra segundo caso de sarampo importado do ano; Brasil soma 37 casos

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O estado de São Paulo confirmou o segundo caso de sarampo em 2025, em um homem de 27 anos, morador da capital, não vacinado e com histórico de viagem ao exterior. Segundo o ministério da Saúde, o Brasil confirmou 37 casos da doença entre janeiro e novembro deste ano, todos classificados como importados, sem transmissão local. Globalmente, a região das Américas registrou mais de 12,5 mil casos em 2025, afetando principalmente populações com baixa cobertura vacinal.


A Situação do Sarampo no Brasil e nas Américas 🌍

O sarampo é uma doença infecciosa altamente contagiosa, transmitida por via aérea. A vacinação é a principal forma de prevenção, pois um paciente pode transmiti-la para 90% das pessoas próximas não imunes.

  • Sarampo no Brasil: Todos os 37 casos de sarampo confirmados no país em 2025 foram importados (adquiridos em viagens). O Brasil registrou o último caso endêmico em junho de 2022.

  • Certificação: Em novembro de 2024, a organização Pan-Americana da Saúde (Opas) voltou a certificar o Brasil como livre da circulação do vírus do sarampo por não ter registrado transmissão em território nacional por pelo menos um ano. Apesar da alta circulação do vírus nas Américas, o ministério da Saúde afirma que o Brasil ainda mantém sua certificação de país livre da circulação do vírus endêmico.

  • Sarampo nas Américas: Até 7 de novembro de 2025, a Opas confirmou 12.596 casos e 28 óbitos por sarampo em dez países das Américas, com a maioria dos registros no México. A Opas ressalta que 89% dos casos ocorreram em pessoas não vacinadas ou com status vacinal desconhecido.

Riscos e Complicações da Doença 🤒

Os principais sintomas do sarampo incluem manchas vermelhas no corpo e febre alta (acima de $38,5^\circ\text{C}$), acompanhadas de tosse, conjuntivite, nariz escorrendo ou mal-estar intenso.

  • Complicações: O sarampo pode evoluir para complicações graves, como diarreia intensa, infecções de ouvido, cegueira, pneumonia e encefalite (inflamação do cérebro), algumas das quais podem ser fatais.


Com informações:  Agência Brasil

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Brasil

A ANS e a Proposta do ‘Sandbox’ para planos de saúde simplificados: debate entre acesso e precarização

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A agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) propôs a criação de um “sandbox” regulatório para testar os chamados planos de saúde simplificados, que seriam mais baratos, mas com cobertura restrita a consultas eletivas e exames simples, excluindo urgência, emergência e internações. A medida, temporariamente suspensa após contestações do Ministério Público e do instituto de Defesa do Consumidor (Idec), gerou intenso debate sobre o alívio da demanda do SUS (Sistema Único de Saúde) versus o risco de precarização da cobertura e a sobrecarga do sistema público nos casos de alta complexidade

Os Modelos de Saúde no Brasil e a Saúde Suplementar 🏥

O brasil possui um modelo de saúde universal (SUS), financiado por tributação e com acesso livre em todos os níveis de atenção, com a atenção primária capaz de resolver até 90% das necessidades. Paralelamente, a constituição prevê a exploração de serviços pela iniciativa privada (saúde Suplementar), regulamentada pela lei nº 9.656/1998 (lei dos planos de Saúde).

  • Regulamentação e Contratação: A ANS, criada em 2000, fiscaliza a lei dos planos de Saúde. Cerca de 70% dos planos ativos são da modalidade coletivo empresarial, contratados por empresas para seus funcionários.

A Proposta dos Planos Simplificados 📉

O “sandbox” regulatório da ANS, proposto em fevereiro de 2025 com duração máxima de 24 meses, permitiria que operadoras criassem e registrassem novos planos de formato coletivo por adesão (com até 30% de coparticipação) com cobertura ultrassegmentada.

  • Cobertura Restrita: Os planos simplificados cobririam apenas consultas e exames simples, excluindo procedimentos complexos, terapias, internações e tratamentos oncológicos.

  • Motivação: A agência defendeu a medida como forma de ampliar o acesso à saúde suplementar (cerca de ¼ da população possui plano), buscando também oferecer uma alternativa regulamentada aos cartões de desconto (Cartão de Todos, dr. Consulta), utilizados por cerca de 50 milhões de brasileiros da classe C.

  • Integração com o SUS: A proposta prevê que o paciente diagnosticado na rede privada seja encaminhado ao SUS para tratamentos complexos.

Críticas e Riscos ao SUS 🚨

A proposta foi criticada por ter dispensado a análise de Impacto Regulatório (AIR) e por violar os requisitos mínimos do plano-referência (previsto no art. 10 da lei nº 9.656).

  • Sobrecarga do SUS: O professor fernando Aith (faculdade de Saúde Pública da USP) argumenta que os planos ultrassegmentados sobrecarregariam o SUS, pois os pacientes chegariam ao sistema público já em fase avançada da doença, munidos de prescrições e exames que não dialogam com os protocolos clínicos do SUS.

  • Disputa de Recursos e “Fura-Fila”: Pesquisadores da UFRJ e da USP apontam que a relação entre saúde suplementar e SUS é de competição por recursos econômicos. A medida criaria um mecanismo de “fura-fila” e imporia ao sistema público os maiores gastos com procedimentos de alta complexidade.

  • Precarização: A proposta da ANS é vista como uma solução para a sua própria omissão na regulação de reajustes dos planos individuais (que as operadoras evitam comercializar devido ao reajuste regulado pela ANS), obrigando a população a recorrer aos planos coletivos ou cartões de desconto. A flexibilização da cobertura visa satisfazer os interesses das seguradoras em expandir o mercado.


Com informações: Diplomatique

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Brasil

Engenheiro agrônomo brasileiro é eleito um dos dez cientistas que moldaram a ciência em 2025 pela ‘Nature’

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O engenheiro agrônomo Luciano Andrade Moreira foi escolhido pela revista britânica Nature como uma das dez pessoas que moldaram a ciência em 2025, integrando a lista “Nature’s 10”. Moreira foi reconhecido pelo desenvolvimento do “Método Wolbachia”, uma técnica inovadora que utiliza a bactéria natural Wolbachia para bloquear a transmissão dos vírus da dengue, zika e chikungunya pelo mosquito Aedes aegypti

O Método Wolbachia no Combate às Arboviroses 🦟

O trabalho de Luciano Andrade Moreira, que se estende por mais de uma década, mostrou que os mosquitos (Aedes aegypti) portadores da bactéria Wolbachia têm menor probabilidade de contrair e transmitir esses vírus. A bactéria, comum em outros insetos, é passada para as novas gerações do Aedes após a reprodução, reduzindo o potencial de infecção viral na população do mosquito.

  • Mecanismo: Embora o mecanismo exato ainda não seja totalmente compreendido, a Nature aponta que a bactéria pode competir com o vírus por recursos ou estimular a produção de proteínas antivirais no mosquito.

  • Biofábrica: Moreira dirige uma biofábrica de mosquitos wolbitos (mosquitos infectados com a bactéria) em Curitiba (PR), uma iniciativa da Fiocruz, do Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) e do World Mosquito Program (WMP).

  • Estratégia Nacional: O Método Wolbachia faz parte da estratégia nacional do Ministério da Saúde no enfrentamento às arboviroses, estando em fase de implantação em cidades com altos indicadores epidemiológicos, como Balneário de Camboriú (SC), Brasília (DF), Blumenau (SC), Joinville (SC), Luziânia (GO) e Valparaíso de Goiás (GO).

A lista “Nature’s 10” é um destaque internacional para pesquisadores e iniciativas de impacto, sem configurar como um prêmio ou ranking acadêmico. Em 2023, a ministra brasileira Marina Silva também foi incluída na lista por seu trabalho contra o desmatamento na Amazônia Legal.


Com informações: Agência Brasil e ICL Notícias

 

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